Apoio da família aliado ao atendimento especializado é fundamental para pessoas com Síndrome de Down

Programação organizada pelo Centro Especializado em Reabilitação (CER) e a Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) marca a celebração do Dia Internacional da Síndrome de Down nesta quarta-feira, 21 de março. A criação da data tem o objetivo de conscientizar as pessoas sobre a importância da luta pelos direitos e bem-estar, além da inclusão de pessoas com Down na sociedade.

A trissomia 21, chamada Síndrome de Down é uma condição causada por um cromossomo extra no par 21. Essa alteração genética nas células de um indivíduo causa problemas no desenvolvimento corporal e cognitivo, promovendo características físicas e deficiência intelectual em alguns níveis. Estima-se que, a cada 700 nascimentos, 1 bebê tenha a condição.

Mas, como afirma a coordenadora do CER, Sônia Regina Sabatel, apesar das dificuldades, se receberem o tratamento adequado, as crianças que nascem com essa condição podem chegar à vida adulta e ser um indivíduo bem próximo da normalidade. Segundo Sônia, o processo tem início logo nos primeiros dias com a aceitação da criança especial por parte da família, fundamental no desenvolvimento da criança com Down.

“Ninguém espera um filho especial. Todos esperam ter um filho dito 'normal' e a primeira notícia choca. Antigamente diziam: 'seu filho nasceu com Síndrome de Down, não vai andar, não vai aprender, vai durar até dez anos', hoje em dia não. Trabalhamos de uma forma que essa notícia seja dada para a família de uma maneira que ela veja as perspectivas e procure o atendimento o mais rápido possível. Trazemos essa família pra cá, ela é trabalhada junto com a criança. A gente costuma dizer que de todas as deficiências, aquela que a gente vê mais prognóstico realmente é a Síndrome de Down, porque se a criança for tratada desde bebê, tem condições de chegar a vida adulta e ser um indivíduo bem próximo da normalidade, com condições de trabalhar, de casar, de estudar, de ser alguém na vida”, explicou Sônia.

Para esse atendimento, o CER conta com equipe composta por dez fisioterapeutas, quatro fonoaudiólogos, três terapeutas ocupacionais, duas enfermeiras, uma nutricionista, três assistentes sociais, duas psicopedagogas, quatro psicólogas e três médicos. As cerca de seis crianças com Down entre as trinta atendidas na sala de estimulação precoce recebem o tratamento com acompanhamento dos pais. Uma delas é o pequeno Arthur Rodrigues Saldanha, de 1 ano e dois meses. Ao Diário Corumbaense, a mãe Patrícia Rodrigues Mota, de 20 anos, lembrou da dificuldade no início, destacou a orientação recebida desde quando chegou à instituição e a satisfação em perceber a evolução da criança.

"Foi aquele choque porque não esperávamos. Recebi a notícia do médico um dia depois do nascimento dele. Ele ficava vermelho, não chorava e não mamava e mesmo com as enfermeiras estimulando, ele não queria mamar. Eu fiquei insistindo para saber o que estava acontecendo até que me falaram que meu filho tinha Síndrome de Down. Ele começou a ser atendido aqui quando fez dois meses. Não rolava, não chorava muito, só ficava deitado. Hoje em dia não para, o tratamento ajudou no equilíbrio, na coordenação motora, está quase falando, tudo graças às profissionais daqui. Pra mim como mãe, que no início achava que ele não teria o desenvolvimento, é uma grande alegria. Quando a gente chega aqui pensa muitas coisas e depois vemos que é totalmente diferente do que imaginávamos. Sou muito grata pelo desenvolvimento e acima de tudo de ter recebido a orientação necessária para entender o que acontece com o meu filho. É a melhor coisa do mundo pra gente como mãe, ver que é possível que o filho possa ter uma vida normal, com o atendimento adequado e apoio da família", disse Patrícia.  

Aprendizado escolar e profissionalizante na Apae

O acompanhamento escolar também é realizado por profissionais capacitados para trabalhar com os cerca de 160 alunos especiais, destes, 25 com Síndrome de Down. De acordo com a diretora pedagógica, Maria Estela Kerr de Souza, a Apae oferece educação infantil desde a pré-escola até o ensino fundamental, do 1º ao 3º ano com a mesma grade curricular da rede estadual. São 800 horas de aula, 200 dias letivos divididos em quatro bimestres.

"Temos toda uma estrutura para receber esses alunos, além de profissionais capacitados, desde a sala de estimulação que conta com uma psicopedagoga, uma professora e também os profissionais do CER, passando pela pré-escola, o ensino fundamental, até os cursos profissionalizantes oferecidos", explicou a diretora-pedagógica. 

Como uma forma de trabalhar a independência dos alunos atendidos, são oferecidos cursos profissionalizantes em dois períodos. De acordo com a coordenadora pedagógica, Élida Aparecida de Campos, os alunos recebem as orientações teóricas do curso “Trabalho Emprego e Renda” durante o período da tarde e no contraturno colocam a mão na massa literalmente no projeto de panificação e também de confecção de tapetes.

"Temos alunos de 17 a 40 anos. Eles gostam, estão aprendendo a ter responsabilidade. Todos vêm cedo, com boa vontade, até porque estamos trabalhando a independência deles. Muitos recebem benefício, mas se eles aprenderem, quiserem e tiverem ajuda da família esse conhecimento pode ser trabalhado de maneira informal como geração de renda extra", ressaltou Élida.

Um dos alunos do curso, o jovem Alex Freitas Mancilha, de 22 anos, se orgulha das atividades que realiza sem a ajuda de outras pessoas. "Cozinho em casa, minha mãe ensinou. Gosto de fazer esses trabalhos, faço café, aprendi a fazer o biscoito, sei fazer arroz, batata", contou a este Diário.

Segundo a coordenadora, o jovem que é filho de uma pedagoga, serve como exemplo de como a família é importante na evolução do indivíduo com Síndrome de Down. "O trabalho que a mãe desenvolve em casa ajuda muito porque na verdade o nosso trabalho aqui conta com a parceria da família. Sem a família não conseguimos desenvolver tudo aquilo que pretendemos. Tudo faz parte de um processo: a família, os atendimentos clínicos e a parte pedagógica. Como ele fez tudo tem uma autonomia, no ir e vir para a escola, é independente na casa dele, fica sozinho e ele consegue desenvolver tudo tranquilamente. A família é primordial, não adianta a gente ter uma boa vontade, um conhecimento pedagógico, ter uma boa estrutura se não tivermos essa parceria", destacou Élida.

Programação

A programação em comemoração ao Dia Internacional da vai contar com atividades nos dois períodos. Na parte da manhã haverá palestras: "Canto Down, uma sinfonia especial" (fonoaudióloga Lizandra Soares); "Aspectos relevantes sobre a Síndrome de Down" (médico Emerson Moreira); "Tenho um filho Down, e agora? Visão de uma mãe" (representante do PESDPAN (Instituto de Pessoas com Síndrome de Down do Pantanal) Sandra Zaballa); além de desfile Down e premiação.

No período da tarde haverá apresentação da banda Manoel Florêncio de Barros e atividades recreativas. Uma gincana com as crianças que têm Síndrome de Down também será realizada na sede da Apae.